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2008年 タダラフィル長期治験2年目へ(私本人)
2007年 タダラフィル治験に参加(私本人) / タダラフィル長期治験へ(私本人)
2005年 簡易型電動車椅子 / 新薬ボセンタン解禁 /持続性ドルナー治験について
2004年 大阪市の医療費助成制度が変わります！ /お願い/内部障害者マーク
'08年8月中旬
タダラフィルの長期試験が2年目に入った。
これで全員が「４０」となり、他の薬の選択、増減もわりと自由が利くようになる。
また一番嫌な｢6分間歩行｣検査がなくなった。
不思議なもので9月頃からかなり体調が良くなり
せっかくタダラフィルを始めたのだから
今まで頭痛や不快感に悩まされてきたドルナーを思い切ってやめてみたいと申し出て、
今まで朝夜1錠ずつだったドルナーを9月は夜1錠に減らしてみることになった。
10月の外来では、BNPの値が久しぶりに標準値に近くなっており、かなり良い結果。
ついにドルナーをやめる事になった。
何も薬がなかった20年前、とにかく始めてみたドルナー。
きっと今までこうして生きてこれたのは少なからずドルナーのお陰だろうと思う。
しかし逆に副作用に悩まされたり、私にとっては良くないことも多い薬だった。
今のように薬が何種類もあって、自分にあったものを選べる時代が来るとは当時は考えられなかった。
ありがたいなと思う。
薬が一つ減っただけで、すごく元気になったような気がするから不思議だ。
何度もいうが
タダラフィルが早く承認されて、誰でも試せるようになるように、と願う。
2008年11月1日 記
'07年8月中旬
タダラフィル約4ヶ月の短期治験期間が終了
評価検査、カテーテルのため入院。
薬の副作用はほとんどなくなっていたが
効果は実感できるほどはない印象だった。
しかし6分間歩行は距離が伸び
カテーテルの結果は
肺動脈圧がやや下がり、全体的に酸素の値が上がり
肺血管抵抗も下がる、かなり良い結果。
気になるのは心拍出量が下がり、全身の血流量も低下。
全てが良くなったというわけではないらしい。
とりあえず効果が見られるということでそのまま約1年の長期試験に入る。
長期試験に入ると薬の量は同じか増えるはず。
また副作用との闘いの日々、アイスノンと仲良しと思いきや？
副作用がはっきり出ていたのは3日位
血圧が下がり気味でふらつく感じはあるものの
家に帰ってから今まできつかった倦怠感が少なくなり身体が軽くなった印象。
初めて薬が効いているのかもと実感した。
タダラフィルは長期治験で薬が増えても、
０からではなければ副作用がきつく出ない傾向があるらしい。
また治験中の他の方々もかなり効果が認められている様子。
肺高血圧症の薬としてはかなり期待できる薬の一つではないかと思う。
早く承認されて、いろんな人が試せるようになると良いと思う。
'07年4月末
新薬、タダラフィルの治験に参加。
約10日の入院と眼科、心エコー、6分間歩行などの検査と
太ももからの右心静脈カテーテル検査。
9年前のカテーテル検査と比較して肺動脈圧は変わりないが
血中酸素濃度が悪くなっており、やや悪化傾向。
タダラフィルで肺動脈圧が下がり心房の穴からの逆流が減れば
酸素濃度が上がることが望めるとの事。
しかし全身の血管も開くので頭痛などの副作用がおこる。
ただしこの薬は持続的にゆっくり効くので、一日一回の服用で良く
他の薬よりも副作用がマイルド、とのお話しだった。
しかし頭痛もちで今までドルナーも少ししか飲めず今の状態に慣れている私は
飲み始めて5日ぐらいは副作用がきつく、毎日アイスノンで頭を冷やす状態。
10日目ぐらいでやっと副作用が落ち着いたが、まだ効果の程は分からない。
また今回の治験はプラセボ（成分なし）や濃度の非常に低いものなど
5種類の濃度の薬どれに割り当てられているか分からないという難点もある。
8月中旬に短期試験終了、再度カテーテル検査、評価予定。
長期試験に入れば20か40の全員実薬治験に入る。
'05年8月31日
簡易型電動車椅子とは普通の折りたたみ車椅子に
電動ユニットをつけたものです。
内部障害者も身体に負担がかかり歩行が困難と認められれば
補そう具として役所の補助と所得による自己負担で持つことが出来ます。
私の一代目はスクータータイプで
二代目は簡易型電動車椅子になりました。
携帯酸素ボンベをカートのまま固定して
持ち歩くことが出来るよう改造してもらいました。
一代目との大きな違いは、車に乗せられること、
電車に乗れること、普通の建物でも入れることです。
この第2の足を使ってますます活動範囲を広げたいと思います。
'05年8月9日
肺動脈性肺高血圧症の薬、ボセンタン(製品名トラクリア)が解禁になりました。
私も試してみたくて、国立循環器病センターに相談しています。
試して見られた方の情報お待ちしています。
'05年8月26日
私のボセンタン入院は周りの様子などを見て、来年まで延期することになりました。
発売元 アクテリオン社のトラクリアのページ
持続性ドルナーの治験に参加して 投稿者：匿名 投稿日： 2005年1月25日(火)11時55分27秒
このＨＰで名前が挙がっている持続性ドルナーの治験に参加し、
退院してきたばかりです。
持続性ドルナーは服用してからの血中濃度が長時間保たれる為、
一日２回の内服でＯＫです。
従来品のドルナーより副作用がとても少なく、多量の内服が可能で効果が期待できます。
ボセンタンと違い、肝臓への負担が少ない。
私は今まで従来品のドルナーで、内服後３０〜１時間以内に
顔面紅潮、ほてり、動悸に悩まされ、特に動悸で寝込む日も多かったのですが、
治験薬では動悸の副作用が出ずとても楽になりましたし寝込む事もなくなりました。
顔面紅潮、ほてりはその日の体調により出現しますが、
内服後５時間くらい経過して出現し症状も従来品より軽いですね。
私は副作用が少ない為、従来品のドルナーに換算すると一日１８錠内服していることになります。
治験の参加条件は、
１．右心カテーテル検査で肺動脈平均圧が２５ｍｍＨｇ以上の人
２．１７歳以上の人
３．原発性肺高血圧症と診断された人
４．膠原病に伴う肺高血圧症と診断された人
以上の１．２．３．又は、１．２．４にあてはまる人が対象です。
全国の医療機関２５施設で５０人の患者を対象に９月までには治験を終了予定とのことです。
私の知っている治験実施機関は、国立循環器病センター、慶應大学病院、順天堂大病院という所ですが、国立循環器病センターではナショナル機関ということもあり、１０人以上の患者に治験をしたいとのことです。
治験には事前検査（右心カテーテル、エコー、６分間歩行、採血、尿検査等）と、入院での内服期間３週間を含めて約４週間の入院が必要になりますが、勿論費用負担はありません。
８５日間内服後は、原発性の人は必須、膠原病に伴う人はなるべくですが右心カテーテルを行う必要があります。
関心のある人は、上記の病院等にご相談くださいね。
その後・・・
治験総仕上げカテーテルの結果
肺動脈圧：９５/28（平均圧６０）→８１/35（平均圧５１）
肺血管抵抗：１５２５→１２４１ と、それぞれ改善。
心拍出量２,71→２,91に改善
朝夕計６錠の内服ですが、従来品ドルナーを１８錠内服していることに
なります。ほとんど副作用は出現しません。(匿名さん談)
重度障害者医療費助成制度の所得制限が変わります
本人所得1.000万円以下から462万1.000円以下(本人所得、扶養なしの場合)に変更。
一部自己負担額が必要となります
｢一部負担金相当額等一部助成制度｣、｢重度障害者費良否助成制度｣、｢一人親家族医療費助成制度｣、｢乳幼児医療費助成制度｣の各対象の方は、１医療機関ごとに、入･通院各1日あたり500円以内で、月2日(=1,000円)を限度に一部自己負担額が必要になります。
問合せ・・・お住まいの区の保健福祉センター保健福祉係(区役所内)へ
 コメント今まで守られてきた、重度障害者、乳幼児医療等がいよいよ有料になります。 今は無理のない負担額という話ですが、これを機会に1割、2割、3割・・・と負担額を増やされないよう、行政の動きを見守っていかなければなりません。私は、かなり高額な薬と、在宅酸素療法を受けて生きながらえていますが、負担が増えればそれら治療を諦めることも考えなければなりません。 重度障害になっても、せめて医療費だけは心配せずに暮らしていける世の中は、全ての人にとって安心な世の中なのではないでしょうか？ |
私のように体の内部に障害を持っている人を内部障害者といいます。
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